На 37-й Национальной встрече Группы по изучению болезни Крона и язвенного колита (GETECCU) в Мадриде прозвучал прямой упрек: пациенты с воспалительными заболеваниями кишечника в Испании до сих пор не могут рассчитывать на одинаковую помощь и доступ к современным лекарствам. Ямила Сабана и Даниэль Хинар, организаторы встречи, не стали смягчать формулировки. Без перемен на уровне системы ситуация не сдвинется с места.
К встрече в Мадриде была приурочена информационная акция с маршрутом “WC-friendly”, чтобы привлечь внимание к бытовым ограничениям и проблеме доступности инфраструктуры для людей с ВЗК.
На встрече представили совместный документ GETECCU и Ассоциации пациентов с болезнью Крона и колитом (ACCU España). Это «Декалог» - десять четких требований к системе здравоохранения. В списке: ускорить диагностику, внедрить скрининг с помощью анализа кала на кальпротектин, увеличить число аккредитованных центров, убрать бюрократические барьеры при назначении новых препаратов и обязательно включить психологическую поддержку в стандарт лечения.
Детям и подросткам, которые переходят из педиатрии во взрослую сеть, уделили особое внимание. Авторы документа требуют для них непрерывного наблюдения и индивидуального подхода. Еще один пункт - борьба со стигматизацией и информирование общества о реальных последствиях болезни. Это не только медицинские симптомы. Болезнь влияет на работу, учебу и личную жизнь.
Декалог также предусматривает усиление обучения медицинских работников и организацию переходной помощи для подростков при переводе из педиатрии во взрослую сеть, что должно снизить риски потери наблюдения и ухудшения состояния пациентов.
На встрече обсуждали и новые научные подходы. Профессор Себастьян Цейсиг из Берна представил анализ роли ингибиторов JAK в терапии. Профессор Ремо Паначчоне из Калгари подвел итоги десяти клинических исследований, которые изменили практику лечения. В программе форума отдельно говорили о психическом здоровье, оценке качества жизни и раннем применении современных биологических препаратов.
Организаторы не скрывают: без устойчивого государственного финансирования и стратегических альянсов с пациентскими организациями прогресса не будет. В документе говорится о необходимости интеграции психологической и социальной поддержки, профилактики и вакцинации. Развитие исследований возможно только при стабильных бюджетных вложениях.
Неравенство в доступе к медицинским инновациям и качественной помощи в Испании - проблема не новая. Недавно врачи в Мадриде спасли руку пациента с тяжелой инфекцией с помощью вирусной терапии. Ампутации удалось избежать. Подробности этого случая уже вызвали интерес у профессионального сообщества.
Судя по «Декалогу», испанская система здравоохранения стоит на перепутье. Либо латать дыры, либо признать хронические болезни кишечника приоритетом и выстроить интегрированную модель помощи. Пока пациенты и врачи вынуждены бороться не только с болезнью, но и с бюрократией, региональными барьерами и недостатком внимания к психосоциальным аспектам. Если власти проигнорируют эти требования, Испания рискует получить рост инвалидизирующих случаев и дополнительную нагрузку на бюджет. Структурированный подход и реальное партнерство с пациентскими организациями - единственный шанс изменить ситуацию. Иначе десятки тысяч семей так и останутся заложниками устаревших стандартов и региональных различий.
