В Мадриде на XXXV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares собрались более 200 человек. Среди участников были медицинские специалисты и люди с нервно-мышечными заболеваниями; приехали также родственники и представители ассоциаций.
Конгресс провела Federación ASEM. В центре обсуждения были препятствия для доступа к государственной реабилитации и трудности с согласованием помощи между специалистами. Пациентам нужны поддержка и услуги, которые помогают сохранять самостоятельность.
Президент Федерации Manuel Rego назвал диагностику и инновации приоритетами движения. Он отдельно говорил о необходимости комплексной помощи. Для пациента с таким заболеванием доступ к реабилитации входит в повседневный уход, а не сводится к вопросу новых медицинских разработок.
Кадровую повестку испанской системы здравоохранения дополняют планы специализированной подготовки на 2026-2027 годы. В сообщении от 13 ноября 2026 года Министерство здравоохранения Испании указало, что допущены 40 474 кандидата на 12 850 мест: 9 676 мест предназначены для врачей, 2 341 - для медсестер, 377 - для фармацевтов, 293 - для психологов, 69 - для биологов, 57 - для физиков и 37 - для химиков.
Научная программа затронула точную терапию и перспективы новых методов лечения. Cristina Domínguez, невролог и координатор мультидисциплинарного подразделения нервно-мышечных заболеваний Hospital Universitario 12 de Octubre, выразила надежду, что новые препараты продвинутся к одобрению в ближайшие годы. Ana Camacho из того же госпиталя говорила о безопасности пациентов во время клинических испытаний.
Maria Jesús García, руководитель подразделения генетики Hospital Universitario de Basurto, обратила внимание на генетическое консультирование и раннее выявление заболеваний. В частности, обсуждали неонатальный скрининг. Belén Pérez из Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) подчеркнула, насколько важно взаимодействие исследователей с медицинскими специалистами и семьями.
Когда пациент наблюдается в нескольких службах, рекомендации должны быть согласованы. Andrés Nascimento из Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona представил роль координатора случаев, который связывает семью со специалистами. Javier Mascías, невролог Hospital La Paz-Carlos III-Cantoblanco, говорил о риске противоречивых сообщений от медицинской команды.
Во второй день участники обсуждали повседневный уход. Xoán Miguéns Vázquez, руководитель реабилитационного отделения Hospital Vithas Vigo и представитель Sociedad Española del Dolor, говорил о необходимости подбирать лечение с учетом особенностей боли. Ana Hernández из подразделения механической вентиляции Hospital Universitario 12 de Octubre объясняла значение респираторной поддержки. Медсестра передовой практики Gema Carvajal рассказывала об уходе, который помогает дольше сохранять самостоятельность.
Отдельную сессию посвятили дисфагии, то есть затрудненному глотанию. María Bielsa, врач-фониатр и директор центра Foniatría y Logopedia de Talavera de la Reina, говорила о важности раннего выявления небольших изменений: они могут предшествовать осложнениям.
Социальная часть программы касалась оформления степени зависимости и инвалидности. Участникам объяснили различия между этими процедурами и рассказали о связанных с ними документах. В обсуждении участвовали Perpetua Casas из ASEM Castilla-La Mancha, María Careaga из AEPMI и Laura Cárdenas из Proyecto Alpha. На форуме пациентов под руководством психолога Ruth Hernández Arranz также разбирали возможности и сложности персональной помощи.
В испанской медицинской повестке обсуждают и условия работы частного сектора; ранее RUSSPAIN.RU рассказывал о требованиях частных врачей. На конгрессе Federación ASEM говорили о потребностях пациентов и о том, как их организации взаимодействуют с учреждениями здравоохранения.
Перед началом конгресса Red ASEM собрала представителей, сотрудников и волонтеров 37 объединений. Представитель Ministerio de Sanidad María Fernández García признала пациентские организации собеседниками администрации. Она напомнила, что законопроект об организациях пациентов предусматривает более широкое участие этих структур в решениях системы здравоохранения. Речь шла именно о проекте закона.
В программе представили проект Escuchar, Comprender y Colaborar Facultad de Medicina de Salamanca. Его руководитель Juan Antonio Rodríguez говорил о том, как важно будущим врачам лично знакомиться с опытом пациентов. Студенты рассказали, что такое общение помогает им лучше понять жизнь людей с заболеваниями.
