Предусмотренная Ley ELA помощь самым тяжелым пациентам составляет до 9 859 евро в месяц. Закон Испании об улучшении качества жизни людей с ЭЛА - Ley 3/2024 - приняли 30 октября 2024 года после многолетней кампании пациентов и межпартийного консенсуса. В ноябре 2025 года Конгресс депутатов единогласно утвердил королевский декрет-закон с мерами по реализации Ley ELA. Среди них - новая степень крайней зависимости Grado III+ для людей, которым необходима круглосуточная поддержка. Однако семьям сначала приходится оплачивать расходы самостоятельно, а затем добиваться возмещения. Также, эта выплата несовместима с некоторыми другими пособиями социальных служб.
Генеральный директор Federación de Asociaciones de ELA de Euskadi Milagros Calviño считает, что закон пока свелся главным образом к финансовой поддержке. По ее оценке, обещанную помощь долго вводили в действие, а обязательные меры комплексного ухода все еще не реализованы. Генеральный директор по правам людей с инвалидностью Министерства социальных прав Испании Хесус Мартин Бланко заявил, что начаты все мандаты Ley ELA, а 81% из них полностью завершены. Самые сложные с технической точки зрения меры продолжают внедрять.
По данным Министерства социальных прав, статус Grado III+ уже присвоен 737 людям, но соответствующую выплату фактически получают только 40%. Правительство заявляет, что пациентам с ЭЛА гарантирован приоритет при оценке зависимости и инвалидности и что им не придется ждать этих процедур в очереди. На развертывание мер закона выделено 500 млн евро. Министерство также объявило: два государственных специализированных центра ЭЛА в Овьедо и Касересе должны начать работу в первом квартале 2027 года.
Дома до сих пор не организована физиотерапия для людей с ЭЛА. Во втором отчете ConELA также говорится о нехватке специалистов, подготовленных к работе с инвазивными системами жизнеобеспечения. Calviño указывает на недостаток координации между социальными и медицинскими службами. На поздних стадиях болезни человек может оказаться заперт дома, сталкиваясь с ограничениями, которые накладывает заболевание. ConELA требует обеспечить действенный доступ к государственной физиотерапии на дому в рамках Национальной системы здравоохранения.
Ассоциации требуют утвердить декрет об электрозависимости. Он должен гарантировать бесперебойное электричество для жизненно важных медицинских устройств, включая аппараты вентиляции и системы поддержки дыхания. ConELA называет принятие такого акта приоритетом: перебой электроснабжения при инвазивной поддержке может непосредственно угрожать жизни пациента. Ассоциации также добиваются более быстрых процедур доступа к предусмотренным законом правам. Здесь ожидание - не формальность: по словам Calviño, течение болезни не подчиняется административным срокам. О других задержках в повседневных сервисах редакция писала в материале о сбоях доставки Outlook.
Второй отчет ConELA фиксирует различия в том, как выплаты доходят до семей. В 11 из 17 автономных сообществ отменена доплата пациента за услуги категории Grado III+, однако схемы финансирования остаются неодинаковыми. Авансовые выплаты или прямую передачу средств используют 64,71% регионов; в остальных 35,29% расходы возмещают задним числом. В этом случае семье приходится сначала оплачивать от 3 200 до 9 859 евро в месяц. ConELA требует сделать авансовое финансирование обязательным для всех регионов. В Бискайе, согласно сравнительным региональным данным организации, действует порог в четыре годовые минимальные зарплаты - 68 376 евро брутто. ConELA также указывает на различия в правилах и доступе к поддержке между территориями.
Отдельное требование - обучать специалистов, занятых уходом, и поддерживать самих родственников. Ассоциации предоставляют семьям психологическую помощь и проводят обучение, но, как отмечает Calviño, основная нагрузка по уходу по-прежнему ложится на близких. В отчете ConELA говорится, что схемы возмещения расходов вынуждают семьи оплачивать услуги заранее. Организация призывает распространить авансовое финансирование на всю страну.
ЭЛА - неизлечимое дегенеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны головного и спинного мозга. В Euskadi с ним живут около 350 человек; по всей Испании - примерно 4 000. Ежегодно выявляют еще 900 случаев. Обычно заболевание начинается в возрасте от 40 до 70 лет, а выживаемость после постановки диагноза составляет от трех до четырех лет.
Закон распространяется и на пациентов с другими патологиями, если они отвечают установленным критериям. Среди них - необратимость заболевания со значительным сокращением ожидаемой продолжительности жизни. Учитывается и потребность в сложном социальном и медицинском уходе на дому; быстрое прогрессирование болезни также входит в перечень критериев. Несмотря на создание Grado III+ и установленный государством минимум поддержки, ConELA указывает на неодинаковое применение мер в автономных сообществах и добивается более равного доступа к услугам и выплатам.
