В Мадриде урезали выплаты по закону ELA для самых тяжелых больных. Власти Мадрида ввели существенный коплатеж для тяжелых больных ELA. Максимальные выплаты по закону снижены почти вдвое. Семьи и ассоциации требуют пересмотра решения.
Власти Мадрида резко сократили размер выплат для самых тяжелых пациентов с ELA, несмотря на обещания закона о максимальной поддержке. Теперь вместо почти 10 000 евро в месяц семьи могут рассчитывать лишь на 5 910 евро или даже меньше. Решение вызвало резкую реакцию ассоциаций больных и их родственников, которые называют ситуацию несправедливой и требуют отмены коплатежа.
Региональное правительство объясняет сокращение тем, что финансирование идет через общенациональный закон о зависимости, где предусмотрены корректировки с учетом дохода семьи и уже получаемых пособий, например, по инвалидности. В результате, многие пациенты, имеющие статус «гран инвалидес», получают от региона лишь 3 200 евро, а в отдельных случаях — до 5 910 евро. Для семей с минимальной пенсией сумма остается максимальной, но большинство сталкивается с серьезным урезанием поддержки.
Ассоциации Adela и ConELA отмечают, что реальные расходы на уход за тяжелыми больными ELA достигают 18 000 евро в месяц, если нанимать необходимое число квалифицированных помощников. Многие семьи вынуждены авансировать оплату контрактов с рекомендованными компаниями, не зная, покроет ли субсидия эти траты. Некоторые пациенты уже рассматривают отказ от помощи по закону ELA, поскольку после всех вычетов сумма оказывается недостаточной для покрытия базовых нужд.
В других регионах ситуация отличается. В Кастилии и Леоне выплаты предоставляются в полном объеме без сокращений, а в Каталонии власти даже увеличили федеральную поддержку, доведя ее до 15 000 евро в месяц, при этом коплатеж касается только семей с доходом выше 53 000 евро. В Валенсийском сообществе процесс внедрения закона идет быстрее, и местные ассоциации отмечают более эффективную работу региональных властей. На фоне этих различий многие семьи в Мадриде считают себя ущемленными.
Министерство социальных прав признает, что пробел в законе возник из-за давления регионов, но подчеркивает: большинство автономий не вводят столь жестких ограничений. Ведомство настаивает на необходимости отмены коплатежа для больных ELA и рассчитывает, что изменения в законе о зависимости, которые сейчас рассматриваются в парламенте, позволят устранить подобные ситуации. Вопрос о справедливости распределения помощи для уязвимых групп остается острым и в других сферах: например, недавно в Каталонии завершилось соглашение с энергетической компанией о списании долгов малоимущим, что также вызвало волну обсуждений (подробнее о ситуации с долгами за электричество).
Закон ELA был принят в октябре 2024 года почти единогласно, а на его реализацию выделено 500 миллионов евро. Однако практика показала, что доступ к помощи и ее размер зависят от решений региональных властей и их трактовки федеральных норм. В Мадриде первые выплаты по новому закону только начинают поступать, и семьи сталкиваются с бюрократическими трудностями при оформлении контрактов с помощниками. По оценкам профильных ассоциаций, без пересмотра подхода многие тяжелобольные останутся без реальной поддержки, несмотря на формальное наличие закона.
