Выплаты для тяжелобольных с ЭЛА в Андалусии задерживаются на месяцы. Несмотря на федеральное финансирование, пациенты не получают положенные суммы. Семьи сталкиваются с бюрократией и неопределённостью.
В Андалусии уже восемь месяцев сохраняется задержка с выплатами для пациентов с тяжелой формой ЭЛА, несмотря на утвержденное на государственном уровне финансирование. Семьи, ухаживающие за больными, вынуждены самостоятельно справляться с расходами на круглосуточный уход, сталкиваясь с бюрократическими проволочками и отсутствием ясных сроков.
По данным местных ассоциаций, десятки заявок на получение помощи остаются без ответа, хотя критерии и суммы выплат были определены еще весной прошлого года. Размер ежемесячной поддержки для пациентов с наиболее тяжелым течением заболевания должен составлять от 3 200 до 9 850 евро, однако фактических выплат пока не поступило. Представители Junta de Andalucía утверждают, что процесс уже запущен, но точное количество получателей и средние суммы не раскрываются.
Ситуация осложняется тем, что региональные власти внедрили собственные меры поддержки еще до запуска федеральной программы, но их объем оказался значительно ниже необходимого — максимум 14 400 евро в год против расчетных 168 000 евро, необходимых для полноценного ухода. Власти объясняют задержки необходимостью проверки документов, поиска аккредитованных компаний и специалистов, а также дополнительной фискализацией выплат.
Проблема с задержкой выплат затронула не только Андалусию, но и еще пять автономий, включая Арагон, Наварру, Канарские острова, Балеарские острова и Мурсию. По данным конфедерации ConELA, в Испании насчитывается около 4 000 пациентов с ЭЛА, из которых 750 проживают в Андалусии. В других регионах, таких как Каталония, Ла-Риоха и Наварра, суммы поддержки уже увеличены до 14 000–15 000 евро в месяц, что позволяет покрывать расходы на уход 24/7.
Семьи пациентов отмечают, что из-за бюрократических проволочек и длительного ожидания многие теряют веру в получение помощи или вынуждены обращаться за эвтаназией. Для получения максимальной поддержки пациент должен соответствовать критериям III+ — это, в частности, необходимость вентиляции более восьми часов в сутки, ежедневная аспирация и полная обездвиженность верхней части тела.
Власти Андалусии подчеркивают, что федеральная программа была запущена с задержкой, а региональные меры позволили частично компенсировать ожидание. Однако, как отмечают представители ассоциаций, даже после одобрения заявок деньги до получателей пока не дошли. В качестве одной из причин задержек называют сложности с оформлением договоров и поиском специалистов по уходу.
Вопрос финансирования ухода за тяжелобольными остается острым и в других сферах здравоохранения. Например, ранее в Мадриде фиксировались рекордные очереди на операции, что также связано с перегрузкой системы и нехваткой ресурсов.
Для справки: ЭЛА (боковой амиотрофический склероз) — неизлечимое нейродегенеративное заболевание, приводящее к полной потере двигательных функций. Средняя продолжительность жизни после постановки диагноза составляет 3–5 лет. В Испании государство и регионы постепенно увеличивают финансирование ухода, однако на практике семьи часто сталкиваются с задержками и сложностями при получении поддержки.
